TEMPERAMENTO "PORTAL DEL ARTE ANDALUZ" Por: Pepe Camacho . . .... ... ... ...........
TEMPERAMENTO.... . . . . . . . . Por: Pepe Camacho . . ...............................
- - - - - - - - - - - - - - - - - -PEPE CAMACHO Y SU PROGRAMA TEMPERAMENTO EN 20 TV - - - - - - - - - -
.................................... .... TRIANA PUENTE....... ...Y ......APARTE ........ . . . . . Por: Pepe Camacho. . ...... .......................
GRAN FESTIVAL HOMENAJE A PEPE CAMACHO Y AL PROGRAMA TEMPERAMENTO EN SU 25 ANIVERSARIO EN EL TEATRO MUNICIPAL DE OLIVARES. -- -- -- -- -- -- - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - FESTIVAL HOMENAJE A PEPE CAMACHO Y AL PROGRAMA TEMPERAMENTO EN SU 20 ANIVERSARIO EN EL TEATRO CEREZO DE CARMONA - - - - - - - - - - - - - -
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- - - - - - - - - - - - - - HISTÓRICA ACTUACIÓN DE GRACIA MONTES, JUANITA REINA Y MARIFE DE TRIANA EN MARBELLA - - - - - - - - - - - - - -
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- - - GRANDIOSO Y EMOTIVO HOMENAJE A CHARO REINA - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - -
-- GALERIA DEDICATORIAS DE ARTISTAS -- -- --- --- --- - - - --
- - - - - - - - - - - - - - - - CARLOS VARGAS -- -- -- -- -- -- -- -- -- - - -
- - - MANUEL AMAYA PEÑA - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - ABEL ROMANO - - - - - - - - - - - - - - -
- - ANTONIO MONTIEL - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
--- ISABEL PANTOJA --- --------------
- - - - - - - - - - - - CARMEN SEVILLA - - - - - - - - - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - CONCHITA BAUTISTA - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - ANA MARIA - - - - - - - - - - - LA CAMPANERA - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - CARMEN FLORIDO - - - - - - - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - - - LUISA ORTEGA - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - - MARIAN CONDE - - - - - -- - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - - - - - PEDRITO RICO - - - - - - - - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - - PALOMA SAN BASILIO - - - - - - - - - -
--- LOS GRANDES -- MAESTROS DEL HUMOR -- ----------------
GRANDES ARTISTAS DEL TRANSFORMISMO. -- -- -- -- -- - - - - - -
VARIOS ARTISTAS .- 1 --- ------- --------
VARIOS ARTISTAS .-2 ---- --------------
VARIOS ARTISTAS .- 3 -- --------------
DANIEL PINEDA NOVO - - - - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - - - - 1º FESTIVAL AIRE Y MÚSICA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA - - - - - - - - - - - - - -
COMPAÑEROS DE OTROS MEDIOS DE COMUNICACIÓN. -- -- -- -- -- -- -- -- -- -- -- --
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RECORTES DE PRENSA
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- - - - - - - - - - ADELFA SOTO - - - - - - - - - - - -
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- - - - - - - - - - - - - OSCAR SANTA CRUZ - - - - - - - - - - - - -
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- - - - - - - - - - - - - - ANTONIO CORTÉS "CHIQUETETE" - - - - - - - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - MAESTRO MONCADA - - - - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - - - JUAN SOLER Y MARIAN "LOS AFRICANOS" - - - - - - - - - -

- - - - - - - - - - - - - - - - - 1º FESTIVAL AIRE Y MÚSICA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA - - - - - - - - - - - - - -

1º FESTIVAL AIRE Y MÚSICA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA.

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FOTOGRAFIA SUPERIOR, EL ALCALDE DE VALENCINA ANTONIO SUAREZ, LA PRESIDENTA EN ANDALUCIA DE FIBROSIS QUISTICA MARIA FUENSANTA Y LA CONCEJALA DE FESTEJO ROCIO MORGADO.

FOTOGRAFIA INFERIOR FRANCISCO RIVERA ORDOÑEZ Y PEPE CAMACHO.
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FOTOGRAFIA SUPERIOR ALBAHACA.

INFERIOS PASCUAL GONZALEZ Y CANTORES DE HISPALIS.
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FOTOGRAFRIA SUPERIOR CESAR CADAVAL DEL DUO LOS MORANCOS Y PEPE CAMACHO.

INFERIOR JARCHA.
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FOTOGRAFIAS Y TEXTOS PENDIENTES DE PUBLICAR.



TEMPERAMENTO "PORTAL DEL ARTE ANDALUZ" (RINCÓN DE PEPE CAMACHO).
SE CELEBRÓ EN LA HACIENDA TILLY DE VALENCINA DE LA CONCEPCIÓN.
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MARIA FUENSANTA SE DIRIJE AL NUMEROSO PUBLICO EN PRESENCIA DE CARMEN CORONADO Y PEPE CAMACHO.


1º FESTIVAL AIRE Y MÚSICA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA EN VALENCINA DE LA CONCEPCION,

El día 2 de julio de 2010, en la Hacienda Tilly, situada en Valencina de la Concepción se celebró el 1º Festival Aire y Música a beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, donde actuaron los artistas:

Raimundo Amador, Manuel Molina, Los Morancos, Chiquetete, Rafa Serna, Pepe El Marismeño, Albahaca, El Marchena, Soni López, Coro de Carreta Hermandad de Triana, A Díaz Pay y Dr. Kelly, Emilio "Caracafe", Diego Carrasco, Jarcha, Robin, Magüe, Aurora Vargas, Pansequito, José Manuel Soto, Pascual González y Cantores de Hispalis.

También estuvieron presentes personajes, artistas, destacamos la presencia del genial torero Francisco Rivera Ordoñez.

La presentación corrió a cargo de Carmen Coronado y Pepe Camacho.

El éxito fue realmente extraordinario tanto artístico como de público que abarrotó el patio de la Hacienda.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.


Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

Información corporativa


Denominación social: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Ámbito de actuación: Entidad sin ánimo de lucro. Asociación de personas con fibrosis quística.
Año de constitución: 1986
Domicilio social: C/ Bami 7, 2º D. 41013 Sevilla
Registro: Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Junta de Andalucía. Consejería de Asuntos Sociales, nº 1283. Consejería de Salud, nº 27
Asociada a: Federación Española de Fibrosis Quística Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (CANF-COCEMFE Andalucía), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

¿Qué es Fibrosis Quística?
Datos sobre la Mucoviscidosis


La Fibrosis Quística o Mucoviscidosis es la enfermedad genética e incurable más frecuente en la raza blanca. Es una enfermedad no contagiosa. Se manifiesta desde el momento del nacimiento.

Uno de cada 2500 nacidos tiene Fibrosis Quística y una de cada 20 personas es portadora del gen defectuoso de la FQ pudiéndola por tanto trasmitir a sus hijos/as. Cuando en una pareja los dos miembros son portadores de este gen, existe un 25% de probabilidad en cada embarazo de que tener un hijo/a con Fibrosis Quística.

Se caracteriza por padecimientos pulmonares (merma de la capacidad pulmonar, infecciones crónicas, neumotórax, hemoptisis), insuficiencia pancreática y problemas digestivos, diabetes, pérdida excesiva de sal en el sudor...

La consecuencia final de todas estas patologías lleva a un porcentaje bastante elevado de personas con fibrosis quística a la necesidad de ser trasplantados a edades tempranas.

La aparición de la Fibrosis Quística en un niño/a implica un desajuste emocional en todos los miembros de la familia ya que tienen que adaptarse a la nueva situación.

Como en la mayoría de las enfermedades crónicas y graves, suele dar lugar a problemas sociales, emocionales y psicológicos de diferente grado de gravedad, tanto en las personas con FQ como en sus familias y en su entorno social.

A pesar de ser la enfermedad hereditaria más común, aún no es lo suficientemente conocida, no sólo por la población en general, incluso en sectores sanitarios y sociales no especializados.


La Asociación
Quiénes somos y qué hacemos


La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística surge en 1986. Su fundación obedece a las necesidades, dificultades y problemas expresadas por los padres de niños/as con Fibrosis Quística o Mucoviscidosis. En la actualidad, cuenta con más de 450 socios en Andalucía.

En nuestra comunidad, la sede se encuentra en Sevilla, desde la que se da cobertura a toda la comunidad. Cuenta además con una delegación en Granada, desde la que se apoya la asistencia a las provincias de Granada, Jaén y Almería.

La Asociación está integrada y representada en la Federación Española de Fibrosis Quística, la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (CANF- COCEMFE Andalucía), La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Constamos además en el Registro de la Consejería de Salud, con el número 27 y en el Registro de Instituto Andaluz de Servicios Sociales con el número 1283.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, demuestra cada día que es una Asociación de futuro. Tanto sus proyectos como su personal, aumentan día a día gracias al esfuerzo de todos, tanto de los socios, como de las entidades colaboradoras y los servicios autonómicos. Así, hoy por hoy damos cobertura a las necesidades primarias de las personas que tienen fibrosis quística para mejorar su calidad de vida con los siguientes servicios:


Atención social Comunicación

 Orientación e inserción laboral
 Ayudas públicas
 Gestión de los pasos a seguir para certificado de minusvalía de personas con FQ
 Reclamación Incapacidad Temporal
 Fertilidad
 Adopción
 Información y/o atención telefónica u on- line de carácter general
 Visitas domiciliarias y hospitalarias
 Coordinación con Fisioterapeutas, psicólogos, Organismos públicos, etc.
 Piso de acogida para personas con FQ y familiares en situación de trasplante.

 Edición de la Revista FQ Andalucía.
 Colaboración con otras entidades para la difusión de la enfermedad y actividad de la Asociación
 Recopilación y divulgación de últimas noticias en avances médicos y farmacológicos
 Campañas divulgativas, jornadas y encuentros.



Programa de fisioterapia respiratoria Servicios psicológicos
 Asistencia en fisioterapia respiratoria domiciliaria a personas con FQ.
 Edición del DVD Técnicas en fisioterapia respiratoria para FQ.


 Terapia individual.
 Terapia familiar.
 Terapia de pareja.
 Preparación para el trasplante.
 Asistencia telefónica.
 Actividades de Terapia con caballos.
 Terapia en grupo



A pesar de los objetivos que ya cumplimos, aún queda mucho camino por recorrer. Por esto, la Asociación trabaja por la divulgación e información sobre la enfermedad, la integración y mejora de la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, para que su desarrollo afectivo y educativo, así como de sus familias, sea el más adecuado a sus especiales circunstancias y en general cualquier otro aspecto que tienda a mejorar su calidad de vida. No existen otras entidades -públicas o privadas- dedicadas a la divulgación del conocimiento de la Fibrosis Quística y la cobertura que las entidades públicas de salud hacen a la misma deja de ser toda la necesaria, por eso, la Asociación Andaluza se hace imprescindible.
Proyectos
Actividades, jornadas, eventos…


Los proyectos de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística evolucionan desde hace 23 años. Progresivamente se han ido incorporando los servicios para aumentar la calidad de vida de la persona con fibrosis quística y para informar a la población de esta enfermedad de origen genético. La Entidad sigue contando con el piso de acogida, en Córdoba, para las personas con fibrosis quística y familiares en situación de trasplante. El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba es el único centro sanitario andaluz autorizado para la realización de trasplantes pulmonares. Dado que el 80 por ciento de los trasplantados no residen en esta ciudad y que la fase de seguimiento de la persona trasplantada, -que conlleva muchas revisiones médicas- es larga, la Asociación pone a disposición de las personas con FQ y familiares una vivienda ubicada en las cercanías del Hospital. De este modo, las personas y sus acompañantes, que necesitan estar cerca del núcleo hospitalario, pueden permanecer en la ciudad todo el periodo de pre y post trasplante.

La divulgación de la FQ y la sensibilización de la sociedad acerca de las enfermedades crónicas es uno de nuestros principales objetivos. Por ello, la Asociación trabaja por acerca a la ciudadanía esta patología y darla a conocer a través de conferencias, jornadas y actividades.

Durante 2009, se han llevado a cabo diferentes conferencias, jornadas y actividades cuyo objetivo ha sido promover el conocimiento y la información sobre la Fibrosis Quística. Entre ellas se encuentran la Celebración Día Nacional de la Fibrosis Quística, la VII Carrera Popular de Utrera a beneficio de la FQ; VI Encuentro de Amigos de la Fibrosis Quística en Granada; celebración del Día del Donante de Órganos (premio a Francisco Rivera por su apoyo); I Taller de Adherencia al Tratamiento en FQ, “El trasplante Pulmonar en Fibrosis Quística. III Jornada de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística”.


Datos

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética más común en la raza blanca.

 1 de cada 2.500 recién nacidos vivos va a tener FQ.
 1 de cada 20 personas es portadora del gen de la FQ.

A pesar de esta incidencia de enfermedad y prevalencia de portadores sanos, es todavía poco conocida.

Según los datos de las personas diagnosticadas de las que tiene conocimiento la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, en Andalucía el número de personas con fibrosis quística se sitúa alrededor del medio millar de personas (481). Con la siguiente distribución por grupos de edad, sexo y provincia:

Menores de 10 años: 137 Hombres: 247 51,36%
De 10 a 18 años: 99 Mujeres: 234 48,64%
Mayores de 18 años: 245

o Almería: 29 personas
o Cádiz: 79 personas
o Córdoba: 44 personas
o Granada: 30 personas
o Huelva: 30 personas
o Jaén: 36 personas
o Málaga: 57 personas
o Sevilla: 164 personas
o Melilla: 3 personas.

TOTAL: 481 personas

Existen más de 3000 personas diagnosticadas de FQ en España.
En Andalucía, de los 83.000 niños que nacen al año, 21 tendrán la enfermedad.


 La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que tienen más de 3.000 personas en España. En Andalucía el número de personas que tienen FQ superan las 450.

 Es la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca.

 La FQ se hereda si ambos progenitores son portadores del gen defectuoso por lo que no es contagiosa.

 Las personas portadoras no padecen la enfermedad, pero pueden transmitirla.

 Se caracteriza por padecimientos pulmonares (merma de la capacidad pulmonar, infecciones crónicas, hemotórax, hemoptisis), insuficiencia pancreática y problemas digestivos, diabetes, pérdida excesiva de sal en el sudor… Muchos llegan a ser trasplantados de pulmón (y/o hígado) aún a edades tempranas.

 Por el momento, no tiene cura, es crónica, aunque los avances en los tratamientos ayudan a los pacientes a controlar la evolución de la enfermedad. El futuro mira a la terapia genética para controlarla.

Más información en www.fqandalucia.org


“Tú respiras sin pensar, yo… yo no pienso más que en respirar”


Contacto:

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Silvia Castro García
Directora Gerente
C/ Bami 7, 2º D, 41013, Sevilla
Telf. 954 705 705 Fax. 954 705 706
Móvil: 653 892 740
605 842 724
www.fqandalucia.org
info@fqandalucia.org